Das Patientendaten-Schutz-Gesetz räumt zwar hinter den bisherigen Gesetzen auf, macht dabei aber die gleichen Fehler wie seine Vorgänger. Noch immer kommen die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten viel zu kurz und der direkte Nutzen bleibt allzu oft unklar. Das ist letztlich auch kein Wunder, denn noch immer fehlt eine Strategie und Weitsicht seitens der Bundesregierung. Wir Grüne haben deshalb einen eigenen Antrag „Patientenorientierung und Patientenbeteiligung in der Digitalisierung im Gesundheitswesen sicherstellen und dezentrale Forschungsdateninfrastruktur aufbauen“ mit konkreten Vorschlägen eingebracht. (sh. auch Berichterstattung im Tagesspiegel)

Patientenbeteiligung ist für uns notwendige Bedingung für eine gelungene Digitalisierung. Sie ist ein Qualitätskriterium und muss endlich ernst genommen werden, denn nur wer die Perspektive der Nutzerinnen und Nutzer einbezieht, kann Nutzen generieren und Vertrauen schaffen. Patientinnen und Patienten müssen endlich ein gesetzlich zugesichertes Mitspracherecht in den Gremien von gematik, BfArM und Co. haben, um die Digitalisierung nach ihren Bedürfnissen mitgestalten zu können. Außerdem müssen Patientenverbände und die Selbsthilfe bei der Förderung von digitalen Gesundheitskompetenzen mehr eingebunden und gestärkt werden. Die Vermittlung von Digitalkompetenz darf nicht nur über Krankenkassen und Leistungserbringer kommen, sondern am besten auch von dort, wo chronisch erkrankte und ältere Menschen sich hinwenden und Vertrauen haben – zum Beispiel bei den Patientenorganisationen, bei Selbsthilfeverbänden oder bei Seniorenorganisationen.

Auch die Regelungen zur Forschung gehen bisher völlig an den Bedarfen der Nutzerinnen und Nutzer vorbei. Um den Wissenschaftsstandort Deutschland im europäischen Kontext und eine vernetzte Zusammenarbeit in Europa zu stärken und Forscherinnen und Forscher zu unterstützen, fordern wir eine übergreifende Infrastruktur, die verschiedene Datenquellen erschließt und auf die Förderung von Datenqualität ausgerichtet ist. Zusätzlich muss durch eine Weiterentwicklung des Datenschutzrechts eine Harmonisierung der gesetzlichen Regelungen zur Nutzung von medizinischen Daten für Forschungszwecke vorgenommen werden, um Forscherinnen und Forschern Rechtsklarheit und -sicherheit bei ihrer Arbeit zu geben und zugleich die informationelle Selbstbestimmung der Patientinnen und Patienten sicherzustellen.

Neben den Forderungen nach besserer Patientenbeteiligung und Stärkung der Gesundheitsforschung setzen wir uns auch dafür ein, dass beim Ausbau der Telematikinfrastruktur endlich die gesamte Behandlungskette berücksichtigt wird und Patientinnen und Patienten bessere Kontrollmöglichkeiten über die Daten in ihrer ePA erhalten. Und um Vertrauen und Akzeptanz in die weitere Digitalisierung des Gesundheitswesens zu schaffen, fordern wir transparentere Entscheidungsprozesse in der gematik und im BfArM und entsprechende Kontrollmöglichkeiten für den Bundestag.