Wege zu mehr Patientenorientierung: Fachgespräch zum Modell einer Patientenstiftung

Patient*innen gehören in den Mittelpunkt unseres Gesundheitssystems. Doch in der Praxis sind wir davon weit entfernt. Über wichtige Fragen unseres Gesundheitswesens entscheiden Ärzt*innen und Krankenkassen. Die Patient*innen als Betroffene sind häufig nur Zuschauer. Wie können wir der Patientenstimme mehr Gehör verschaffen? Kann eine Patientenstiftung dazu beitragen? Um diese Fragen ging es bei unserem Fachgespräch "Die Patientenstiftung – Modell für eine starke Patientenstimme", das am 20. Juni 2016 im Bundestag stattfand. Knapp 100 Interessierte diskutierten gemeinsam mit Referent*innen aus der Selbsthilfe und von Verbraucher- und Patientenorganisationen sowie den grünen Abgeordneten Katja Dörner und Maria Klein-Schmeink. Dabei wurde schnell klar, dass durchaus unterschiedliche Ansichten über den richtigen Weg bestehen.

Erfahrungen aus Praxis und Politik

Die stellvertretende Fraktionsvorsitzende Katja Dörner verwies in ihrer Begrüßung auf die Probleme vieler Patientinnen und Patienten, sich in unserem Gesundheitswesen zurecht zu finden und geeignete Ansprechpartner zu finden. Eine grundsätzliche Aufgabe sei es daher, die Gesundheitskompetenz zu stärken und die Patientinnen und Patienten bei ihren Entscheidungen zu unterstützen.
Die gesundheitspolitische Sprecherin Maria Klein-Schmeink erinnerte in ihrer Einführung an die Entstehung der Selbsthilfeförderung und der Unabhängigen Patientenberatung. Nicht zuletzt die Vergabe der UPD an ein privates Callcenter zeige, dass es Handlungsbedarf gebe die Stärkung der Patientenorientierung und -beteiligung auf die Tagesordnung zu setzen. Immerhin handele es sich um zentrale soziale Bürgerrechte.
Über die ganz alltäglichen Probleme vieler Patientinnen und Patienten sprach der Patientenbeauftragte der Landesregierung Nordrhein-Westfalens Dirk Meyer. Als Beispiele nannte er die oft unzureichende Versorgung mit Hilfsmitteln bei Inkontinenz oder überhöhte Kosten bzw. Kostenvoranschläge in der Versorgung mit Zahnersatz. Hierzu bräuchten die Patientinnen und Patienten neutrale und kompetente Beratung.

Modell Patientenstiftung?

Dr. Stefan Etgeton von der Bertelsmann Stiftung stellte seine Idee einer Patientenstiftung vor. Die Vertretungen der Patientinnen und Patienten in der Selbstverwaltung des Gesundheitswesens hätten kein Legitimationsproblem. Die Probleme lägen seiner Auffassung nach ganz woanders. Es gebe zum Beispiel eine mangelhafte Ausstattung, Professionalisierungsdefizite sowie „fehlende institutionelle Augenhöhe“ mit den anderen Akteuren in der Selbstverwaltung: den Ärzten und Krankenkassen. Zugleich kritisierte er die bestehende Patientenberatung. Es gebe Zweifel an der Unabhängigkeit, fehlende Nachhaltigkeit durch wiederkehrende Ausschreibungen, einen mangelhaften Bezug zur „Community“ und keine flächendeckende Verankerung. Eine Patientenstiftung müsse sich diesen Problemen widmen. Es bedürfe überdies auch „hauptamtliche Patientenvertreter mit Mandat“, die zu einer Professionalisierung beitragen könnten. Etgeton betonte allerdings, dass die ehrenamtlich tätigen Patientenvertreter*innen nicht ins Hintertreffen geraten dürften.
[Präsentation von Dr. Stefan Etgeton]

Kontroverse Diskussion

In der von Dr. Albrecht Kloepfer moderierten anschließenden Diskussion wurden kontroverse Positionen zu den Aufgaben und Funktionen einer Patientenstiftung sichtbar. Martin Danner von der BAG Selbsthilfe verglich die Patientenvertreter*innen mit einer A-cappella-Gruppe, die bislang in der Fußgängerzone gesungen habe. Diese Gruppe habe sich bereits auf ein gemeinsames Repertoire geeinigt, benötige also keine zusätzliche Abstimmung untereinander. Für einen Aufritt bei Rock am Ring brauche sie aber technische Unterstützung und eine bessere Ausstattung mit Ton- und Lichtanlage. Hierzu könne beispielsweise eine Stiftung bzw. eine „Organisationseinheit“ beitragen, indem sie der A-cappella-Gruppe respektive den Patient*innen dabei helfe, sich mehr Gehör zu verschaffen. Zugleich verwies er auf die zahlreichen Stellen im Gesundheitswesen, in denen bereits Patientenvertreter tätig seien. Zwischen ihnen gebe es zu wenig Zusammenwirken, weil dafür das Instrumentarium fehle. Danner warnte davor, mit Hauptamtlichen die Verbindung von ehrenamtlicher Selbsthilfe und den Patientenvertreterinnen und Patientenvertretern im Gemeinsamen Bundesausschuss zu kappen. Die Patientenvertretungen bräuchten mehr fachliche Unterstützung und eine nachhaltige Finanzierung. Er schlug die Gründung eines „Patienten-Instituts“ vor, mit dem auch die wissenschaftliche Expertise ausgebaut werde.
Dr. Ute Sonntag, Versichertenvertreterin in einer großen Krankenkasse berichtete über ihre Arbeit. Der Einfluss der Versichertenvertretung auf die Krankenkassen sei nur begrenzt. Die Vertretungen der Patient*innen im Gesundheitswesen seien sehr zersplittert. Es bedürfe aber einer gründlichen Analyse der bestehenden „Strukturen, Lücken und Fehlsteuerungen“, um zu entscheiden, ob eine Institution wie eine Stiftung der richtige Weg sei. Sie forderte mehr Schulungen für Patientenvertreter*innen, um deren Kompetenzen auszubauen. Die Vielfalt der Patient*innen hinsichtlich etwa Geschlecht oder kulturellem Hintergrund müsse auch bei den Versicherten- und Patientenvertretungen abgebildet werden.
Nach Ansicht von Dr. Ilona Köster-Steinebach (Verbraucherzentrale Bundesverband) seien die derzeitigen Strukturen an den Grenzen ihrer Leistungsfähigkeit angelangt. Es gebe eine Vielzahl von Aufgaben und Anliegen für die bestehenden Organisationen, die mit den ehrenamtlichen Strukturen kaum mehr zu leisten wären. Sie machte aber auch deutlich, dass die enge Anbindung an die Anliegen aus dem ehrenamtlichen Bereich nicht aufgegeben werden dürfe. Es sei aber eine stärkere Professionalisierung notwendig, über die bestehenden Institutionen könne dies nicht geleistet werden. Es sei wichtig, „Einzelanliegen“ aus der Selbsthilfe sichtbar zu machen. Aber auch übergreifenden „Systemanliegen“ der Patient*innen müsse mehr Gehör verschafft werden. Zwischen beiden Zielen sei eine Balancen notwendig. Eine Dachorganisation müsse dies aufgreifen. Es sei „ein guter Mix“ zwischen Hauptamtlichen und Ehrenamtlichen notwendig.
Günter Hölling vom Verbund unabhängige Patientenberatung erinnerte an die ursprünglichen Ziele der Patienteninitiativen. Eine Reihe dieser Ziele seien realisiert worden, andere aber nicht. Zum Beispiel sei es nicht gelungen, das „Klein-Klein“ zu überwinden und das Gesundheitssystem vom Patienten her neu zu denken. Es sei jetzt der Zeitpunkt, noch einmal grundsätzlich zu diskutieren, welches Gesundheitssystem man wolle. Es gebe viele neue Themen, die in den bestehenden Strukturen und in den Vorschlägen für eine Patientenstiftung gar nicht abgebildet seien. So fehle beispielsweise eine kommunale Ebene, eine Vor-Ort Verankerung. Eine Patientenstiftung dürfe keine Dachorganisation sein, sie müsse „Support“ für eine Stärkung der Patient*innen leisten. Voraussetzung, damit eine Stiftung gelingen könne, sei eine gute Vernetzung der relevanten Akteure und Verbände.

Gesundheitsnutzen der Patient*innen als Triebfeder des Gesundheitswesens

Auch aus dem Publikum wurden unterschiedliche Positionen geäußert. Eine Vertreterin der Deutschen Rheuma-Liga sprach sich gegen hauptamtliche Patientenvertreter*innen aus. Diese könnten sich verselbständigen. Stattdessen plädierte sie für Hauptamtliche als fachliche Unterstützung für die Ehrenamtlichen. So könnten die Betroffenen besser ihre Positionen einbringen. Dafür sei eine verlässliche Finanzierung notwendig. Ein Vertreter von Gesundheit Aktiv sprach sich für eine Stiftung aus. Mit ihr könnten Patientinnen und Patienten an den verschiedenen Stellen im Gesundheitswesen gestärkt werden. Sie müsse Veränderungsprozesse befördern, vor allem in den Kommunen. Es dürfe aber keine neue „Megastruktur“ geschaffen werden, die die bestehenden Strukturen im Gesundheitswesen zementiere.
Für Biggi Bender, ehemalige Bundestagsabgeordnete der Grünen, löse eine Patientenstiftung vielleicht das Ressourcenproblem der bestehenden Verbände. Sie forderte, mehr nachzudenken über die demokratische Qualität des Gesundheitswesens und über Formen der Beteiligung für Patient*innen auf regionaler und örtlicher Ebene. Wolf Trenner von der Fördergemeinschaft für Taubblinde machte darauf aufmerksam, dass das Gesundheitswesen nicht für die Patient*innen angelegt sei. Man müsse darüber nachdenken, wie anstelle ökonomischer Interessen das Patienteninteresse und ihr konkreter Gesundheitsnutzen eine stärkere Triebfeder für das Gesundheitswesen werde.

Prozess noch am Anfang

Nach Ansicht von Maria Klein-Schmeink sei in der Diskussion deutlich geworden, dass es nicht reiche, darüber zu diskutieren, ob man eine Patientenstiftung brauche. Hier gäbe es offenbar keine eindeutigen Antworten, da Vorteilen auch Risiken gegenüber stünden.. Wichtig seien daneben auch eine grundlegende Demokratisierung des Gesundheitswesens und die konstruktive Weiterentwicklung der bestehenden Beteiligungsmöglichkeiten für Patient*innen. Überdies müsse die Finanzierung etwa der Selbsthilfe aber auch der Patientenberatung stetiger und unabhängiger von staatlichen Einflüssen oder Interessen der Kassen oder Leistungserbringer sein.