Zur heutigen Anhörung zum Patientendaten-Schutz-Gesetz erklärt Maria Klein-Schmeink:
Das Patientendaten-Schutz-Gesetz räumt zwar hinter den bisherigen Gesetzen auf, macht dabei aber die gleichen Fehler wie seine Vorgänger. Noch immer kommen die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten viel zu kurz und der direkte Nutzen bleibt allzu oft unklar. Das ist letztlich auch kein Wunder, denn ohne Strategie und Weitsicht können die Projekte nicht mehr werden als lose verknüpfte Insellösungen mit geringem Nutzen für die Versorgung.
Wir haben zum PDSG einen eigenen Antrag gestellt, in dem wir Patientinnen und Patienten ein gesetzlich zugesichertes Mitspracherecht in den Gremien von gematik, BfArM und Co. zusichern wollen, damit sie die Digitalisierung nach ihren Bedürfnissen mitgestalten können. Wir müssen den Spieß also umdrehen: Es sollte explizit begründet werden müssen, warum Patientinnen und Patienten nicht beteiligt werden. Außerdem müssen Patientenverbände und die Selbsthilfe bei der Förderung von digitalen Gesundheitskompetenzen mehr eingebunden und gestärkt werden. Digitalkompetenz fällt ja nicht einfach vom Himmel, sondern muss bei vielen Menschen aktiv aufgebaut werden. Dafür sollte es auch Möglichkeiten geben, Anwendungen unverbindlich ausprobieren zu können. Die Vermittlung von Digitalkompetenz darf nicht nur über Krankenkassen und Leistungserbringer kommen, sondern am besten auch von dort, wo chronisch erkrankte und ältere Menschen sich hinwenden und Vertrauen haben – zum Beispiel bei den Patientenorganisationen, bei Selbsthilfeverbänden oder bei Seniorenorganisationen. Patientenbeteiligung ist notwendige Bedingung für eine gelungene Digitalisierung. Sie ist ein Qualitätskriterium und muss endlich ernst genommen werden, denn nur wer die Perspektive der Nutzerinnen und Nutzer einbezieht, kann Nutzen generieren und Vertrauen schaffen.
Das eRezept ist ein anschauliches Beispiel für einen Prozess, dem mehr Patientenbeteiligung sehr gutgetan hätte. Eine Erinnerungs- oder Hinweisungsfunktionen zur Dosierung und Einnahme von Arzneimitteln könnte mit geringem Aufwand aus Daten, die ohnehin vorliegen, einen konkreten Nutzen schaffen. Aber bei der jetzt geplanten bloßen Digitalisierung des Transportweges bleiben die Vorteile für Patientinnen und Patienten doch sehr überschaubar.
Auch die Regelungen zur Forschung gehen völlig an den Bedarfen der Nutzerinnen und Nutzer vorbei, Spahn scheint die Probleme der Gesundheitsforschung nicht zu verstehen. Aktuell werden immer umfassendere Datenbanken geschaffen, die dann aber oft zu unbrauchbaren Datensilos werden. Besser wäre es, die Qualität der bestehenden Daten zu verbessern und Daten somit nutzbarer zu machen. Wir brauchen dafür eine Infrastruktur, die die Bedürfnisse der Forscherinnen und Forscher und der Patientinnen und Patienten gleichermaßen berücksichtigt.